| |
Нормативные документы | Этические комитеты | Биоэтика в образовании | Общие вопросы биоэтики | Больничная этика | Этические проблемы в трансплантологии | Этические проблемы абортов и репродукции | Этические проблемы в психиатрии | Этические проблемы смерти и умирания | Этические проблемы генных исследований | Этические проблемы биомедицинских экспериментов | Культуральные особенности оказания медицинской помощи | Все материалы в одном каталоге
Либерализация этических установок российских медицинских генетиков
Со второй половины 1980-х годов в связи с разработкой крупнейшего в истории медико-биологических наук международного научного проекта «Геном человека» причины, патогенез и клинические проявления разных форм патологии стали доступными для изучения и воздействия с помощью молекулярно-генетических технологий. Практически это означает возможность точного диагноза и прогноза наследственных заболеваний. Реализация этой возможности происходит путем внедрения в медицинскую практику различных видов генетического тестирования: пре- и постнатальной диагностики наследственных болезней и врожденных пороков развития, доклинической диагностики наследственных болезней с поздним возрастом манифестации заболевания, тестирования на предрасположенность к широко распространенным заболеваниям, популяционного генетического скрининга. В последние десятилетия наблюдается активное внедрение достижений современной генетики в практическую деятельность российских медико-генетических консультаций, что позволило существенно расширить возможности использования различных видов пре- и постнатального генетического тестирования.
Вместе с тем, по данным анкетного опроса заведующих медико-генетическими консультациями, проводившегося нами в 2003 г. [1], две трети из них отмечают рост доли семей, в процессе консультирования которых возникают этические проблемы. Наиболее частыми проблемами респонденты назвали: невозможность предоставить семье необходимую генетическую помощь, отношение к аборту после пренатальной диагностики (как к прерыванию беременности, так и сохранению пораженного плода), возможность доступа к генетической информации об индивиде для его родственников, супругов и третьих сторон и проблемы, возникающие при тестировании на заболевания с поздним возрастом начала.
При этом свыше 80% генетиков указало, что в своей работе они руководствуются, в основном, действующими приказами Минздрава, регламентирующими деятельность медико-генетической службы, а также собственным жизненным опытом и интуицией. В комментариях респондентами была отмечена недостаточная правовая и этическая регламентация деятельности генетической службы.
Для определения отношения к наиболее дискуссионным методическим и этическим проблемам медико-генетического консультирования в России нами проведено исследование путем двукратного (в 1992 и 2002 г.г.) анонимного анкетирования врачей-генетиков, имеющих опыт практического медико-генетического консультирования. Опрос 1992 г. проводился как часть международного исследования «Генетика и этика» под руководством D.C. Wertz и J.C. Fletcher. Это дало возможность сравнить наши данные с результатами, полученными в других странах, участвовавших в исследовании.
Одним из главных принципов медико-генетического консультирования является его недирективность [5]. Этот принцип закреплен во многих руководствах по медицинской генетике [3, 4, 5] и поддерживается большинством медицинских генетиков в разных странах [8].
Недирективность консультирования включает два главных элемента. Первый – предоставление точной, полной и непредвзятой информации, которую консультирующиеся могут использовать при принятии решения. Второй - понимание, сочувственное отношение врача-генетика, что предполагает помощь людям в выработке собственного решения. При недирективном консультировании врач не говорит людям, что им делать, решение остается за семьей. Консультант должен, насколько возможно, поддержать решение людей. Это не значит, что врач-генетик не имеет права на собственную оценку ситуации. Недирективность означает, что консультант уверен в своей собственной оценке, но не пытается навязать ее индивиду или семье ни явно, ни скрыто. По рекомендациям экспертной группы ВОЗ [4, 9] консультирование должно быть недирективным, за исключением случаев, когда возможно лечение заболевания.
Директивность – преднамеренная попытка консультанта (через обман, угрозу или принуждение) нарушить автономию человека и подтолкнуть его к тому или иному решению [2]. Поэтому, в международном исследовании 1992 г. к директивному подходу относили как явное убеждение родителей принять определенное репродуктивное решение, так и предоставление тенденциозной информации, способной склонить их к решению, которое врач считает правильным. Таким же образом мы поступили и при оценке результатов опроса 2002 г.
Особенностью отношения к медико-генетическому консультированию большинства генетиков России в 1992 г. была склонность к директивности, причем более предпочтителен был «негативный» совет (предпочитают от 24,4 до 86,7% генетиков в зависимости от заболевания), направленный на прерывание беременности при выявлении патологии плода (примеры см. на рис. 1). Для значительной части генетиков не были важны степень тяжести и возраст начала заболевания, наличие и степень тяжести умственной отсталости, чтобы предложить семье прерывание беременности.
Статья опубликована в сборнике - Рабочие тетради по биоэтике №3. Биоэтические проблемы геномики и этногенетики. Москва, Московский Гуманитарный Университет, 2006
[1] Статья подготовлена при финансовой поддержке РГНФ, грант 05-03-90306а/Б
Вернуться к списку
|
|
Хроника
24 марта 2024 года скончался хирург-трансплантолог, главный научный сотрудник Института философии РАН, профессор Олег Николаевич Резник
24.03.2024
24 марта 2024 года скончался ведущий хирург-трансплантолог Санкт-Петербурга, руководитель Центра органного и тканевого донорства НИИ им. И.И. Джанелидзе, главный научный сотрудник Института философии РАН, профессор Олег Николаевич Резник.
подробнее
Передача "Что делать?". Тема: "Человек или "цифра"? Симбиоз или конфликт?"
12.03.2019
Участвуют: Владимир Миронов, декан факультета философии МГУ им. М.В. Ломоносова; Вадим Васильев, профессор философского факультета МГУ им. М.В. Ломоносова; Александр Антоновский, эксперт-аналитик философского факультета МГУ им. М.В. Ломоносова; Павел Тищенко, главный научный сотрудник сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН; Константин Анохин, главный научный сотрудник отдела нейронаук НИЦ "Курчатовский институт", директор Центра нейронаук и когнитивных наук МГУ им. М.В. Ломоносова.
подробнее
XVIII Фроловские чтения: «Мифология века НТР»
20 ноября 2018 г.
20 ноября 2018 года в 11.00 в Красном зале Института философии РАН состоятся XVIII Фроловские чтения. Тема конференции: «Мифология века НТР».
подробнее
Общероссийская конференция «Философско-религиозные проблемы биотехнологического улучшения человека»
5 декабря 2018 года, Санкт-Петербург
Целью конференции является формирование коммуникативной площадки, диалога представителей научной, медицинской, философской и религиозной мысли. Конференция позволит уточнить позицию разных научных институций по самым актуальным вопросам возможного вмешательства в природу человека, поможет сформировать понятийный и методологический аппарат для междисциплинарной дискуссии в данной области.
подробнее
Дилеммы нейроэтики
20.06.2018
Павел Тищенко, Григорий Юдин и ведущий программы “Археология. Будущего” на “Радио Свобода” Сергей Медведев беседуют о нейроэтике.
подробнее
|
